Call for Grants: una chiamata globale per la ricerca sulle malattie rare

100.000€ è la cifra che Ring14 International stanzierà ai vincitori della gara aperta a tutti i ricercatori per sviluppare due progetti di ricerca al fine di trovare nuove terapie nelle patologie causate dall’alterazione del cromosoma 14 che colpisce i bambini.

Associazione Ring14Fino al 14 marzo 2015 tutti i ricercatori nel Mondo potranno compilare la lettera d’intenti, scaricabile dalla home page del sito www.ring14.org, al fine di partecipare alla gara per ottenere un Grant di 50.000€ per la ricerca sulle patologie genetiche rare finanziata dall’Associazione Ring14.
Il Comitato Scientifico di selezione, presieduto dal Prof. Giovanni Neri, e composto da eccellenti scienziati provenienti da vari paesi del Mondo, avrà il compito di selezionare i progetti più meritevoli in ambito clinico e terapeutico: quest’ultimi si contenderanno nella fase finale i due finanziamenti della durata di un anno a partire da settembre 2015.

Una vera e propria “chiamata alle armi” in campo genetico al fine di sostenere e incrementare, anche a livello internazionale, nuovi progetti di studio sulle alterazioni del cromosoma 14, dal 2004 una delle principali sfide per Ring14.
L’esperienza e la credibilità d’eccellenza guadagnate sul campo dalla Onlus italiana hanno portato prima alla nascita di associazioni gemelle in altri Paesi come Francia (Ring 14 France) e Stati Uniti (Ring 14 USA Outreach), e da qualche mese alla fondazione di un vero e proprio network internazionale di coordinamento fra le varie realtà impegnate a livello locale: Ring 14 International, con sede a Milano.

Seguendo il virtuoso modello TELETHON, dal 2012 tutti i progetti finanziati da Ring14 vengono valutati e selezionati utilizzando il sistema del “peer review” (revisione dei pari), ovvero attraverso il ricorso ad una commissione internazionale di scienziati scelti evitando ogni possibile conflitto d’interesse nei confronti di ciò che devono valutare. La commissione sarà coinvolta anche nella verifica dello stato di avanzamento e del raggiungimento degli obiettivi concordati. In tal modo solo i progetti migliori e i ricercatori più qualificati potranno avvantaggiarsi dei finanziamenti e della collaborazione con Ring14 Onlus, la quale si fa garante, presso i suoi sostenitori e donors, della qualità del lavoro e dell’attenzione con cui i fondi generosamente offerti verranno spesi.

Già nel 2012 erano stati finanziati due importanti progetti di ricerca della durata di due anni. Il primo, presso il laboratorio della Dott.ssa Nancy Spinner al Children’s Hospital di Philadelphia, aveva lo scopo di verificare l’ipotesi che la struttura ad anello sia responsabile nell’alterazione dell’espressione dei geni. Il confronto tra le linee cellulari normali e quelle che contengono l’anello permetterebbe di scoprire le differenze e auspicabilmente di identificare in queste dissomiglianze le cause degli attacchi epilettici. La speranza è che la scoperta del meccanismo alla base degli attacchi epilettici associati al cromosoma ad anello possa portare alla cura.
Il secondo progetto, eseguito presso il Centro di Ricerca del Prof. Yann Herault a Strasburgo, si era posto l’obiettivo di costruire un modello sperimentale da utilizzare in laboratorio per studiare i meccanismi molecolari alterati nelle sindromi legate al cromosoma 14 ed arrivare a capire il motivo per cui si scatenano sintomi quali epilessia e disturbi comportamentali cognitivi.

L’associazione Ring14

Nasce come Onlus a Reggio Emilia nel maggio del 2002 dall’iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti dalla Sindrome del cromosoma 14, malattia genetica rara e attualmente incurabile. I principali sintomi sono: grave epilessia resistente ai farmaci, severo ritardo del linguaggio, ripetute e gravi infezioni respiratorie, importante ritardo psicomotorio, disfunzioni comportamentali di tipo autistico. Nei centri di Philadelphia, Boston, Strasburgo, Milano, Pavia e Genova, l’Associazione Ring14 sostiene attualmente progetti sulla ricerca genetica e clinica, lo studio del linguaggio e dei tratti autistici, le bio-banche e le banche dati. Inoltre, organizza workshop internazionali per medici e ricercatori e supporta le famiglie con servizi di informazione e assistenza, oltre a creare momenti di condivisione e amicizia.

Ring14 International
Via Santa Maria alla Porta 2 – 20123 Milano – Italy
info@ring14.org – www.ring14.org